Pourquoi a-t-on encore peur du handicap?

Comment définiriez-vous le handicap ?

Il y a une loi qui date de 2005 qui définit le handicap et l'OMS qui en donne une définition. Mais la plus simple finalement c'est celle qui consiste à dire que c'est ce qui empêche une personne de vivre, que ça se voit ou pas (comme dans 80% des cas). Bref, ce qui ne permet pas de vivre "comme tout le monde".

Pourquoi a-t-on encore peur du handicap ?

On ne connaît souvent pas bien le handicap, et c’est cette méconnaissance qui crée de la méfiance, de la peur. On craint souvent ce qu’on ne sait pas appréhender : cela s'applique tout particulièrement en matière de handicap puisque l'on est mal renseigné sur le sujet.

La peur est d'autant plus importante que l'on ignore ce que signifie concrètement le handicap, d'autant que la majorité des handicaps sont invisibles. Avec la Maison de l'Autisme, j'ai réalisé combien ces handicaps invisibles peuvent paralyser la vie de certaines personnes.

C'est encore une dimension supplémentaire qui peut générer de la peur. Seule l'expérience faite d'une situation handicapante peut nous faire réaliser à quel point ça peut être invalidant au quotidien. Etre entravé, c'est aussi être condamné à une grande solitude.

Le sujet du handicap est de plus en plus présent dans le débat public, où en est-on concrètement ?

Globalement, il y a quand même une prise de conscience générale sur le handicap. Là où avant le handicap était traité à la marge, aujourd’hui il est au centre des débats et des programmes. Il y a une vraie prise de conscience dans l’opinion, ce qui est, selon moi, la vraie victoire. Après il reste encore énormément de choses à faire. Aujourd’hui, tous les enfants handicapés ne vont pas à l'école, ce qui est un scandale. Le monde du travail a, certes de moins en moins, encore peur du handicap : ce vieux préjugé selon lequel une personne handicapée sera moins productive ou moins efficace reste fort.

Je pense, à l'inverse, qu'il faut rappeler à quel point les profils atypqiues peuvent être une richesse pour notre société. Certaines personnes concernées par un trouble de l’attention avec ou sans hyperactivité, ou encore autistes, peuvent exceller dans des tâches qui demandent beaucoup de minutie, de patience, un sens aiguisé du détail… Sur cet aspect-là, il y a encore beaucoup de préjugés à déconstruire.

Une des avancées notoires sur le handicap en matière de handicap c'est la création de la Maison de l’autisme. C’est une commande du Président de la République et l'autisme faisait partie de son programme. En revanche, il n’y a pas d’équivalent de cette Maison de l’autisme pour d’autres handicaps, ça serait bien qu’il y en ait…

Quels sont selon vous les préjugés les plus prégnants concernant le handicap ?

Le plus gros préjugé qu’on a sur le handicap c’est que ça doit forcément se voir, alors que seulement 20% des handicaps sont visibles.

Vous avez fondé la Maison de l’autisme, diriez-vous que la politique est prête à faire de la place au handicap ?

Fonder est un grand mot c'est plutôt orchestrer, car cela a vraiment nécessité la participation de nombreuses personnes, et notamment les personnes concernées elles-mêmes. Elles ont été au cœur de la fabrication de ce service public du début à la fin. C’est la preuve que la politique est davantage prête à accueillir le handicap : mettre les personnes concernées au coeur de l'élaboration de la solution, voilà un modèle de société dans lequel le handicap est pleinement intégré et non pas positionné comme un sujet périphérique.

Quid de la société ? Est-elle prête à accueillir les personnes handicapées ?

Elle les accueille déjà et beaucoup de lois ont d’ailleurs été faites en ce sens. Maintenant, ce qu’il est intéressant de voir, c’est que quand la société essaie de régler un problème pour le handicap, finalement elle sert la société tout entière. L'exemple du SMS est frappant : on a oublié qu’à l’origine, il a été inventé pour les personnes sourdes et malentendantes. Autre exemple, le métro, si on le rendait accessible pour les personnes qui ont un handicap moteur, et je ne parle pas de quelques stations et quelques entrées, je parle de rendre tout le métro accessible, alors on aiderait aussi les parents avec des poussettes, les personnes âgées, les gens avec des bagages, des personnes avec des problèmes de santé, des béquilles, bref c’est toujours très vertueux pour la société d'essayer de régler les problèmes liés aux handicaps.

Pouvez vous nous donner un exemple concret qui témoigne des craintes de la société liées au handicap ?

Plutôt que de donner un exemple concret qui témoigne des craintes de la société liées au handicap, je vais vous donner un exemple concret du fait que les craintes des gens sont liées à l’inconnu. L'autisme a commencé à “intéresser” les gens, à ne plus faire peur ou moins, quand deux réalisateurs l’ont mis en lumière. “Hors normes” est un film “grand public” de Toledano-Nakache. Ils en ont parlé de l'intérieur, ils ont touché le cœur des gens. Ils avaient fait pareil d’ailleurs avec Intouchable. 25 millions d'entrées en racontant l'histoire d'un personnage tétraplégique en fauteuil. Je crois que c’est ce qui fait que les gens ont de moins en moins peur du handicap, de l'élever au rang de culture populaire : d’en parler et le montrer pour inclure.